L’Associazione “il Coraggio dei Bambini”, nasce per raccogliere fondi destinati alla ricerca per la lotta ai tumori cerebrali solidi infantili

Questa è la storia di Aurora, della sua breve vita da bozzolo e delle sue opere che sta compiendo da farfalla.

Ne parliamo con il papà.

Dr Alessandro: quando nasce l’Associazione “Il Coraggio Dei Bambini”?

L’Associazione, che tra non molto diverrà Fondazione, nasce nel Settembre del 2018.

Chi è stato l’ideatore di questa Associazione?

L’Associazione Il Coraggio Dei Bambini” viene pensata e poi fondata da Aurora Maria Pia Cannolicchio, una splendida, dolce e sensibile bambina di 10 anni, che chiese ai suoi genitori, papà Alessandro e mamma Liliana Mormone, di creare una associazione che potesse aiutare i bambini malati come lei e scelse come Logo un vecchio disegno di quando era piccolina e anche il nome.

Qual è lo scopo che si prefigge l’Associazione?

L’intento è quello di raccogliere fondi destinati alla ricerca per la lotta ai tumori cerebrali solidi infantili, nell’ambito della Neuro-Oncologia- Pediatrica.

Una volta raccolti i fondi?

Il nostro principale obiettivo è quello di acquistare due macchinari; uno dal costo di 700mila Euro, ed un secondo da 300mila. Il primo è un Simulatore Chirurgico 3D, necessario e fondamentale nella microchirurgia neurocerebrale, infantile, in questo caso il Simulatore è stato acquistato ed è già disponibile all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con le cinque associazioni principali. L’altro serve a tracciare la mappatura genetica dei tumori. Seppur rari, i tumori cerebrali infantili, rappresentano il primo tumore solido che colpisce l’infanzia, ed oggi un’importante causa di mortalità o di invalidità permanente: ogni anno circa 400 bambini si ammalano di tumori cerebrali.

Quanti siete?

Siamo 25 Soci Fondatori e oltre duecento soci sostenitori. Io ne sono il Presidente.

Lei accennava ad altre Associazioni: potrebbe dirci quali sono?

Sono le associazioni che fanno capo a genitori di bambini malati di tumori cerebrali infantili. Tutte facciamo capo alla Fondazione Heal, la quale è come una “mamma” per tutte noi. Ai vertici della Fondazione Heal, ci sono i medici del Bambino Gesù di Roma.

Come fare per associarsi e chi può aderire?

Possono aderire tutti, indistintamente, basta farne domanda all’indirizzo mail: [email protected]: sarà loro inviato un modulo che compilato in tutte le sue parti, sarà sottoposto al comitato esecutivo, che fatto quanto necessario all’ammissione, manda una mail al richiedente confermandogli la sua ammissione. Ad inizio anno sociale il socio riceverà il calendario delle iniziative, aggiornamenti su tutte quelle in corso, e potrà accedere all’evento, “Dammi la tua mano, adesso tutto pesa la metà”, che solitamente si tiene tra settembre ed ottobre, ad un prezzo scontato. 

Ci sono quote da versare?

La quota come socio sostenitore è fissata in 10,00 annui.

Chi sono i componenti l’associazione?

L’associazione Il Coraggio Dei Bambini, è fondata da famiglie di bambini colpiti da tumori cerebrali, persone sensibili alla tematica e da un comitato scientifico composto da medici, infermieri e biologi che quotidianamente operano a favore della cura e della ricerca nell’ambito della Neuro-Oncologia Pediatrica. 

Ed aggiungo, a quanto già detto, che il nostro proposito è creare una comunità scientifica a sostegno del lavoro di ricerca, attivandoci nella divulgazione e sensibilizzazione rispetto alla malattia oncologica pediatrica in generale, neuro-oncologica in particolare. L’impegno, prima come singoli individui poi come struttura associativa, è volto a finanziare progetti di ricerca scientifica al fine di favorirne lo studio e la cura.

Mi dice quanto è stato fatto fino a questo momento?

Nel nostro seppur breve percorso, il 25 Settembre scorso è stato il nostro secondo anniversario, abbiamo già donato alla ricerca, 80.000 Euro. Abbiamo raccolto e donato più di 50Mila, acquistando per la pediatria di Aversa 10 poltrone letto per le mamme che assistono i bambini ricoverati, donato in periodo di Covid, al Comune di Aversa 1.100 mascherine e fornito centinaia di pasti per le famiglie bisognose. Assistiamo la CARITAS, quando ci viene richiesto, attraverso i nostri pediatri, per i bambini che necessitano di cure, ma mettiamo in contatto tante famiglie con i maggiori ospedali pediatrici italiani. Finanziamo famiglie che hanno figli con tumori cerebrali o semplicemente indigenti e tante associazioni più piccole di noi. Nel periodo natalizio, ci rechiamo negli ospedali pediatrici e portiamo giocattoli (solo nuovi e ancora celofanati), a tutti i bambini ricoverati, solitamente accompagnati da Babbo Natale che consegna i giocattoli e poi dai personaggi dei cartoni animati più amati dai bambini.

Dove è possibile trovarvi OnLine?

Abbiamo un profilo Facebook: il coraggio dei bambini; uno Instagram: il coraggio dei bambini, e un sito (che deve essere aggiornato): www.ilcoraggiodeibambini.com

Avete altri riferimenti telematici?

Sì. Abbiamo degli hashtag che abbiamo così coniato: #insiemecelapossiamofare – #dasolisicorrepiùvelociinsiemesivapiùlontano – #seilcancrohaununicocololelasperanzahamillesfumature

Avete una vostra sede dove vi incontrate?

In verità ne abbiamo due, messe a disposizione da due soci fondatori, completamente gratis,  entrambe ad Aversa: una in via Diaz, 128, c/o lo studio legale dell’Avv. Eufrasia Cannolicchio e l’altra in via Onofrio Marchione, 38 c/o lo studio dell’Archeologo Dott. Luigi Lombardi.

Dottor Alessandro, può parlarmi di sua figlia?

Aurora, si ammala di Glioma Intrinseco del Tronco Encefalico all’età di 8 anni: la scuola e lo studio sono la sua passione; in IV elementare è premiata come miglior alunno dell’Istituto Comprensivo De Curtis di Aversa e nello stesso anno partecipa alle Olimpiadi di Matematica, che vince nonostante la tenera età scontrandosi con bambini più grandi di lei. Famelica divoratrice di libri, in 4 anni ha letto più di 160 libri, di tutti i generi: amava scrivere poesie e racconti brevi, una padronanza del linguaggio ed un’intelligenza “veloce” non comune per l’età che le permetteva di elaborare concetti e collegamenti, difficili per un bambino. 

La città di Aversa, ha voluto dedicarle un monumento che si trova nel cortile della scuola da lei frequentata, anche il reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale Civile S. Giuseppe Moscati di Aversa è a lei dedicato. Il Centro Studi Sebetia Ter, ha intitolato a lei il Premio Internazionale Sebetia Ter, che ogni anno è consegnato a medici e ricercatori che si distinguono nell’ambito della ricerca. Il Comune di Praia a Mare ogni anno le dedica il Natale, con un fantastico albero e la collaborazione delle scuole cittadine.

Dicevamo che l’Associazione da lei presieduta è nata da non molto: ci dice quali sono le manifestazioni finora organizzate?

Certamente. Anche quest’anno l’Associazione ha organizzato la manifestazione “Dammi la tua mano, adesso tutto pesa la metà”, giunta alla II Edizione, che sarebbe dovuta svolgersi allo stadio comunale di Aversa, annullata poi pochi giorni prima, per l’acuirsi della situazione Covid. Lo scorso anno lo spettacolo tenutosi al Palapartenope di Napoli, ha visto la partecipazione di più di 1.500 persone e artisti del panorama nazionale, provenienti da Made in Sud RAI 2, Colorado Italia 1 e Zelig Canale 5, solo alcuni, Gigi & Ros, Massimo Bagnato, Francesco Cicchella, I PanPers, Pino e gli Anticorpi e tanti altri che sarebbe lunghissimo da elencare, guidati dal ns Testimonial, l’attore, comico, ballerino e cantante Tony Figo. Il 30.Settembre scorso, al nostro angelo Antonio D’Ursi, in arte, Tony Figo, gli è stata conferita la carica di Presidente Onorario de Il Coraggio Dei Bambini. 

Programmi e progetti futuri?

Da Febbraio ad oggi, sono saltate tutte le manifestazioni in programma. Se il Covid-19, ce lo permette, abbiamo in programma per il Natale il ns banchetto solidale come ogni anno e vorremmo poi organizzare una grandissima festa per i bambini, all’aperto, sempre nelle feste natalizie.

Vuole aggiungere qualcos’altro? Ha tutto lo spazio che desidera.

Mi preme fare dei ringraziamenti se me lo permette. Tutte le persone che in questi due anni ci hanno seguito e sostenuto, i ragazzi dell’associazione che togliendo del tempo libero prima a loro stessi e poi alle loro famiglie, si dedicano senza se e senza ma all’associazione. Infine, gli sponsor, senza di loro, non potremmo mai organizzare l’evento “Dammi la tua mano, adesso tutto pesa la metà”. E poi, grazie a lei e al suo editore che ci ha concesso questo spazio. Oltre a finanziare la ricerca, cerchiamo di smuovere le coscienze, facendo conoscere al grande pubblico il dramma dei tumori cerebrali infantili. 

Per chi volesse contribuire, anche con un solo euro, lascio il nostro IBAN:

IT75 X089 8774 8400 0000 0101 322 intestato a: Il Coraggio dei Bambini. 

#insiemecelapossiamofare  

<<Una volta compiuto il lavoro che siamo stati mandati a fare sulla Terra, ci è permesso di abbandonare il corpo che imprigiona la nostra Anima, come un bozzolo racchiude la futura farfalla. E quando il momento è giusto, possiamo lasciarlo andare e saremo così liberi dal dolore, liberi da paure e preoccupazioni – liberi come una bellissima farfalla che torna a casa, da Dio…>>

Da: Una Lettera A Un Bambino Gravemente Ammalato.

Letture Consigliate: Elisabeth Kübler Ross

 

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il Coraggio dei Bambini - Aurora Maria Pia Cannolicchio

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il Coraggio dei Bambini - Alessandro Cannolicchio

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